Kolovoz je međunarodno prepoznat kao Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA)
– rijetkoj, progresivnoj neuromišićnoj bolesti koja utječe na motoričke neurone i postupno
ograničava pokretljivost, samostalnost, pa i osnovne životne funkcije oboljelih. Tijekom ovog
mjeseca, udruge, zajednice i pojedinci diljem svijeta podižu svijest o svakodnevnim
izazovima s kojima se osobe sa SMA suočavaju, ali i o važnosti rane dijagnoze, dostupnosti
terapije i društvene inkluzije.
Udruga distrofičara Virovitica ovom objavom se pridružuje obilježavanju Mjeseca svjesnosti o
spinalnoj mišićnoj atrofiji, s ciljem širenja informacija, razumijevanja i podrške osobama koje
žive s ovom dijagnozom. Vjerujemo da su stvarne priče najvažniji put do osvještavanja
društva – zato vam danas donosimo priču naše predsjednice Udruge Brigite.
Moje ime je Brigita Perković. Bolujem od spinalne mišićne atrofije tip 2 i živim u Suhopolju.
Prvi simptomi bolesti počeli su se pojavljivati kada sam imala 13 i pol mjeseci. Mogla sam
samostalno sjediti, ali nikada nisam samostalno hodala. Hodanje je bilo moguće jedino uz
pomoć dječje hodalice, u kojoj sam se odgurivala prstima, ali nikada nisam hodala cijelim
stopalom.
Život sa spinalnom mišićnom atrofijom tip 2 vrlo je izazovan i zahtijeva puno strpljenja,
snalažljivosti, znanja i – najvažnije – hrabrosti. Kada sam bila mala djevojčica, o mojoj se
bolesti znalo vrlo malo, no moja liječnica mi je često govorila da se radi na terapiji koja bi mi
mogla pomoći. Ta mi je nada bila velika motivacija – vjerovala sam da će progresija bolesti
jednog dana biti zaustavljena.
Danas nam je ta terapija dostupna. Ona značajno poboljšava kvalitetu života jer usporava
napredovanje bolesti i poboljšava motoričke funkcije. Zahvaljujući terapiji, lakše podižem
čašu, imam više snage za svakodnevne aktivnosti i manje se umaram. Lakše iskašljavam i
ispuhujem nos, što je ranije bio velik izazov jer nisam imala dovoljno snage. Jačanjem pluća
s vremenom sam primijetila i da lakše gutam hranu, što mi jako puno znači.
Za kraj, želim vam uputiti poruku:
Nikada ne odustajte od onoga u što vjerujete, jer snovi se doista ostvaruju.
